Patienten eine Stimme geben: Musikvideo rückt seltene Erkrankungen weiter in den Fokus / Aktion von Sanofi Genzyme zum Tag der Seltenen Erkrankungen setzt sich fort

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Patienten mit seltenen Erkrankungen eine Stimme zu verleihen und
Aufmerksamkeit zu erzeugen, das steht im Mittelpunkt des Songs „Nicht
allein“ sowie des zugehörigen Musikvideos, das ab sofort auf
www.patients-voice.de und YouTube zur Verfügung steht. Das Video
verlängert die Aktion von Sanofi Genzyme zum diesjährigen Rare
Disease Day, bei der mit den Worten von Patienten, Angehörigen und
Ärzten ein Song kreiert und verbreitet wurde. Weiteres Ergebnis
dieser Aktion ist die Spende an ACHSE – die Allianz Chronischer
Seltener Erkrankungen e.V., deren Ziel es ist, Patienten mit seltenen
Erkrankungen mehr Gehör zu verschaffen.

Basierend auf den Worten und Botschaften von Patienten,
Angehörigen und ihren Ärzten gibt der Song „Nicht allein“ emotional
und sehr offen Einblicke in das Leben der Betroffenen und hat
zugleich zum Ziel, Halt zu geben. Das spiegelt auch das zugehörige
Musikvideo wider, das – neben Impressionen vom Making-of und Live
Konzert – das Engagement der Sanofi Genzyme Mitarbeiter für die
Betroffenen zeigt. Ausgangspunkt für die Produktion des Rare Disease
Day Songs mit den Patienten, Angehörigen und Ärzten sowie der Band
„Patients Voice Project“ war der diesjährige Tag der Seltenen
Erkrankungen mit dem Motto „Join us in making the voice of rare
diseases heard“. Das Musikvideo ist in der Fortführung dieser Aktion
entstanden – mit dem Ziel die Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen
weiter zu stärken und die Betroffenen zu unterstützen.

Dieses Ziel verfolgt auch die aus der Aktion resultierende Spende
an ACHSE – die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. Jedes
im Rahmen der Aktion eingesandte Wort trug zur Spendensumme von 4.395
Euro bei, die Sanofi Genzyme auf 5.000 Euro aufrundete und der
Geschäftsführerin der ACHSE e.V., Mirjam Mann, überreichte.
Hauptanliegen der ACHSE ist Menschen mit seltenen Erkrankungen in der
Öffentlichkeit Gehör zu verschaffen und ihre Interessen gegenüber
Politik und Gesundheitswesen wirksam zu vertreten. „Die Spende
unterstützt unsere Arbeit und damit unseren Auftrag, Menschen mit
seltenen Erkrankungen eine Stimme zu geben“, hob Mirjam Mann hervor.
„Wir freuen uns zudem sehr über die erfolgreiche Aktion und den Song,
der sehr authentisch die Bedürfnisse von Patienten mit seltenen
Erkrankungen in die Öffentlichkeit trägt und damit Patienten und ihre
Angehörigen unterstützt“, fügte sie hinzu.

Über den Rare Disease Day

Der Rare Disease Day findet seit 2008 immer am letzten Tag im
Februar statt. Der Tag wurde von der European Organisation for Rare
Diseases (EURORDIS) ins Leben gerufen, um mehr Bewusstsein für
seltene Erkrankungen und die Situation der Betroffenen zu schaffen.
In Deutschland leben schätzungsweise vier Millionen Menschen mit
einer seltenen Erkrankung. Erkrankungen gelten als selten, wenn sie
weniger als einen von 2.000 Menschen betreffen. Weitere Informationen
unter: www.rarediseaseday.org.

Über ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.)

ACHSE ist das Netzwerk von und für Menschen mit Seltenen
Erkrankungen. Dem in 2004 gegründeten Dachverband gehören derzeit 126
Patientenorganisationen an. ACHSE berät, vernetzt und gibt den
„Seltenen“ in Politik und Gesellschaft, in Forschung und Wissenschaft
eine starke Stimme. Schirmherrin ist Eva Luise Köhler.
www.achse-online.de

Über Sanofi

Sanofi ist ein weltweit führendes Gesundheitsunternehmen, das
therapeutische Lösungen erforscht, entwickelt und vermarktet,
ausgerichtet auf die Bedürfnisse der Patienten. Sanofi ist in fünf
globalen Business Units organisiert: Diabetes und
Herzkreislauferkrankungen, General Medicines und Schwellenländer,
Sanofi Genzyme, Sanofi Pasteur und Merial.

Sanofi Genzyme, die globale Speciality Care Business Unit von
Sanofi, konzentriert sich auf die Entwicklung von wegweisenden
Behandlungen bei seltenen und komplexen Erkrankungen, um Patienten
und ihren Familien neue Hoffnung zu geben.

Genzyme® ist eine geschützte Marke der Genzyme Corporation.
Sanofi® ist eine geschützte Marke von Sanofi. Alle Rechte
vorbehalten.

Pressekontakt:
Communications
Monique Gouverneur
Sanofi Genzyme Deutschland
Tel.: +49 (0)6102 3674-971
Monique.gouverneur@genzyme.com

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