Deutsche Kinderhospiz Dienste widersprechen Einschätzung des Bundesverbands Kinderhospiz
In Deutschland leben mindestens 100.000 Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden Erkrankung – sie werden voraussichtlich nicht das Erwachsenenalter erreichen. Aktuell läuft mit dem Kinder-Lebens-Lauf des Bundesverbands Kinderhospiz eine bundesweite Aufklärungs-kampagne, die das Thema mitten in die Gesellschaft trägt. Ein ausführliches Interview mit dem SWR hat Geschäftsführerin Franziska Kopitzsch zum Anlass genommen, auf die Bedeutung der Kinderhospizarbeit hinzuweisen. Dabei spricht sie über eine „ausreichende“ Abdeckung von stationären Kinderhospizen in Deutschland. Dieser Aussage werden sich die Deutschen Kinderhospiz Dienste nicht anschließen. Die 24 vorhandenen Hospize schaffen laut einer validen Studie der Humboldt-Universität (https://deutsche-kinderhospiz-dienste.de/was-sagt-die-wissenschaft/) zu Berlin lediglich eine maximale Abdeckung des tatsächlichen Bedarfs von 6,24 Prozent. Um dieser signifikanten Unterversorgung entgegenzuwirken, planen die Deutschen Kinderhospiz Dienste, in Frankfurt am Main ihr erstes stationäres Kinder- und Jugendhospiz zu bauen. Weitere Informationen unter https://deutsche-kinderhospiz-dienste.de/.
Eine langjährige häusliche Intensivpflege ohne kinderhospizliche Entlastung für die Eltern ist praktisch kaum zu leisten. Deshalb haben betroffene Familien in Deutschland einen gesetzlichen Anspruch auf zunächst vier Wochen Entlastungspflege pro Jahr in einem stationären Kinderhospiz. Daraus ergibt sich bundesweit ein Anspruch auf 400.000 Wochen Aufenthalt. In Deutschland bieten derzeit 24 Kinderhospize durchschnittlich zehn Plätze für Betroffene. Bei einer einhundertprozentigen Auslastung der Hospize ergibt dies lediglich ein Angebot von 12.480 möglichen Belegwochen.
„Damit besteht eine deutliche Unterversorgung. Familien leisten die häusliche Intensivpflege häufig ohne die notwendige und gesetzlich vorgesehene Entlastung. Diese Situation spiegelt sich auch in unserer täglichen Arbeit wider“, erläutert Thorsten Haase, geschäftsführender Vorstand der Deutschen Kinderhospiz Dienste. „In unseren ambulanten Kinderhospizdiensten erleben wir immer wieder, wie schwierig oder sogar unmöglich es für die Familien ist, überhaupt einen Platz für einen Aufenthalt zu bekommen. Teilweise hatte dies gravierende Folgen für die betroffenen Familien: Es führte zu gesundheitlichen Problemen der Familienmitglieder, mit dem Ergebnis hoher Folgekosten für das Gesundheitssystem und die Gesellschaft.“
Dabei ist ein Aufenthalt für das gesamte Familiensystem enorm wichtig. Im Gegensatz zu einem Hospiz für Erwachsene ist die Intention nicht, dass die erkrankten Kinder/Jugendlichen oder jungen Erwachsenen zum Sterben in das Hospiz kommen. Vielmehr können die betroffenen Familien ab der Diagnose der Erkrankung und nicht nur in der letzten Lebensphase für einen Entlastungsaufenthalt in ein stationäres Kinder- und Jugendhospiz gehen. Diese Entlastungsaufenthalte sind entscheidend, um die Pflegequalität der Eltern in hinreichendem Maß aufrechtzuhalten. Eine Pflegequalität, die lebensnotwendig für erkrankte Kinder und Jugendliche ist.
„Selbstverständlich haben nicht alle betroffenen Familien den Wunsch nach einem Aufenthalt in einem stationären Kinder- und Jugendhospiz, das ist richtig. Jedoch zeigt die Studie Bedürfnisse von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen von Prof. Sven Jennessen, Mona Dennier (M.A.), Charlotte Baumgärtel (M.A.) und Kristin Fellbaum (M.A.) von der Humboldt-Universität zu Berlin, dass 80 Prozent der für die Studie befragten Familien sich wenigstens 14 Tage pro Jahr eine Entlastungspflege in einem stationären Kinder- und Jugendhospiz wünschen“, so Haase. Würde man den Wunsch dieser Familien berücksichtigen und würde man eine realistische Auslastungsquote der stationären Kinderhospize von 80 Prozent unterstellen, käme man mit den vorhandenen Hospizen in Deutschland auf eine Abdeckung des tatsächlichen Bedarfs von lediglich 6,24 Prozent.
Geplantes Mein Kinderhospiz Frankfurt unter der Trägerschaft der Deutschen Kinderhospiz Dienste
Das Mein Kinderhospiz Frankfurt wird eine Kapazität von zehn Gästezimmern für betroffene Kinder und Jugendliche im Nordosten von Frankfurt am Main haben. Von den Gästezimmern werden zwei Zimmer so flexibel gestaltet, dass sie auch die speziellen Bedürfnisse von erkrankten Jugendlichen und jungen Erwachsenen abdecken können. Darüber hinaus werden Zimmer für die Eltern und Geschwisterkinder als Familien-, Doppel- und Einzelzimmer eingerichtet. Mit dem Bau schaffen die Deutschen Kinderhospiz Dienste dringend benötigte Plätze für rund 900 betroffene Familien in der Region.
Unterstützen Sie die Familien über die Deutschen Kinderhospiz Dienste mit Ihrer Spende!
Spendenkonto: DE87 4416 0014 6576 7958 04, Volksbank Dortmund
Über Deutsche Kinderhospiz Dienste:
Die Deutschen Kinderhospiz Dienste sind ein eingetragener, gemeinnütziger Verein (e.V.). Berührt von der Situation von Familien mit schwerstkranken Kindern und Jugendlichen verfolgt er das Ziel eines bedarfsgerechten Angebotes an kinderhospizlicher Begleitung für lebensverkürzend erkrankte Kinder, Jugendliche und ihre Familien – deutschlandweit bis 2035. Im Sommer 2018 fanden die Deutschen Kinderhospiz Dienste mit dem ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst „Löwenzahn“ in Dortmund ihren Ursprung, aufgebaut nach einem ganz neuen Konzept. Eine moderne Hilfestruktur soll die Betroffenen über ein medizinisches Netzwerk ansprechen. Der Selbsthilfegedanke wurde durch den Hilfegedanken ersetzt. Emotionale und praktische Hürden zur Inanspruchnahme der Hilfe wurden konsequent auf ein Minimum reduziert. Ab 2020 wurde der Standort Bochum aufgebaut; im Jahr 2021 kamen Dienste in Frankfurt am Main und Regensburg dazu; im Jahr 2024 ein Dienst im Westerwald. Die Vision der Deutschen Kinderhospiz Dienste ist eine moderne Hilfestruktur in ganz Deutschland, die Familien aktiv aus der Dunkelheit holt, sie vertrauensvoll begleitet und deren Hilfeangebote sich an den Bedürfnissen der Familien orientieren. Gemeinsam mit Partnern sowie haupt- und ehrenamtlichen Fachkräften entwickelt der Verein ein flächendeckendes und bedarfsgerechtes Angebot in Deutschland. Das Ziel ist es, das Dunkelfeld von 100.000 betroffenen Familien in Deutschland schnellstmöglich zu erhellen.
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Thorsten Haase, Geschäftsführender Vorstand
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