PIRATEN warnen vor Ausverkauf der Patientendaten

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Bereits kommenden Donnerstag soll das
“Digitale-Versorgungs-Gesetz” [1] im Bundestag beschlossen werden. Es
verspricht, die Digitalisierung in der Medizin einen großen Schritt
voranzubringen. So sollen u.a. Verwaltungsprozesse vereinfacht und die
Telemedizin gestärkt werden. Besonders brisant: zusätzlich sieht das Gesetz vor,
die persönlichen Daten aller gesetzlich Versicherten an den Spitzenverband der
Krankenkassen weiterzuleiten.

Unter § 303b “Datenzusammenführung und -übermittlung” im Antrag zur Änderung des
Fünften Buches Sozialgesetzbuch wird konkret gefordert, dass

1. Angaben zu Alter, Geschlecht und Wohnort,
2. Angaben zum Versicherungsverhältnis,
3. die Kosten- und Leistungsdaten nach den §§ 295, 295a, 300, 301,
301a und 302,
4. Angaben zum Vitalstatus und zum Sterbedatum und
5. Angaben zu den abrechnenden Leistungserbringern an den
Spitzenverband Bund der Krankenkassen als Datensammelstelle
weitergeleitet werden.

Dieser wiederum übermittelt die Daten (ohne das Versichertenkennzeichen) an ein
Forschungsdatenzentrum. Die einzelnen Datensätze sollen mit einer Arbeitsnummer
gekennzeichnet werden, was als Pseudonymisierung angesehen werden kann.
Allerdings soll eine Liste beigefügt werden, welche diese Arbeitsnummern
wiederum den eindeutigen Versichertenkennzeichen zuordnet.

Das Forschungsdatenzentrum selbst (geregelt in § 303d) wird zudem ermächtigt,
Anträge auf Datennutzung zu prüfen, die Daten zugänglich zu machen und “das
spezifische Reidentifikationsrisiko in Bezug auf die durch Nutzungsberechtigte
nach § 303e beantragten Daten zu bewerten und unter angemessener Wahrung des
angestrebten wissenschaftlichen Nutzens durch geeignete Maßnahmen zu
minimieren”.

“Es ist zu befürchten, dass die höchst persönlichen und sensiblen
Gesundheitsdaten, welche nun zentral gesammelt werden sollen, komplett schutzlos
sind: vor gezielten Angriffen, vor Datenpannen, vor kommerziellen Interessen. Es
ist leicht, eine Datensammelwut mit Digitalisierung zu begründen, es ändert aber
nichts an der Tatsache, dass wir den Ausverkauf unserer Daten in diesem Ausmaß
nicht widerspruchslos hinnehmen dürfen,” warnt Anja Hirschel, Stadträtin in Ulm
und Bundesthemenbeauftragte für Digitalisierung der Piratenpartei.

Auf technische Details wie Verschlüsselung usw. wird nicht eingegangen. Deren
Klärung obliegt dem Spitzenverband selbst. “Das Nähere zur technischen
Ausgestaltung der Datenübermittlung nach Satz 1 vereinbart der Spitzenverband
Bund der Krankenkassen mit den nach § 303a Absatz 1 Satz 2 bestimmten Stellen
spätestens bis zum 31. Dezember 2021.” Ein Schelm, wer Böses dabei denkt.

Ein Widerspruchsrecht wird ebenso nicht erwähnt; dies wäre aber dringend
erforderlich.

Vergleicht man den Gesetzesentwurf mit dem Krebsfrüherkennungs- und
-registergesetz (KFRG) beschlossen 2013, so fällt auf: Das Krebsregister hält
die Daten in von Internet getrennten Netzen und nutzt sie ausschließlich dazu,
die medizinische Versorgung voran zu bringen um u.a. Therapien zu verbessern. Es
dient der Optimierung der individuellen Betreuung der Patienten. In manchen
Landesgesetzen ist zudem ein Widerspruchsrecht und/oder ein Widerspruch gegen
die Kontaktaufnahme möglich.

Quellen/Fußnoten:
[1] Gesetzesentwurf:
http://ots.de/3rU9q9

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